Convivendo com a esclerose lateral amiotrófica (ELA) desde 2005, quando sua irmã, a advogada criminalista Alexandra Szafir, foi diagnosticada com a doença, o ator e apresentador Luciano Szafir viu com entusiasmo o desafio do "balde de gelo" – "Ice Bucket Challenge" – disseminado no Brasil no último sábado (16), pelo apresentador Luciano Huck e pelo jogador de futebol Marcelo (Real Madrid).

"A campanha ganhou uma força absurda. Foi brilhante, mais uma sacada de mestre do Mark Zuckerberg (a ação teria começado na cidade de Boston, Estados Unidos, por amigos do jogador de baseball Pete Frates, diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica, mas ganhou força após a participação do criador do Facebook) de fazer com que artistas abraçassem a causa e ela ainda tivesse um cunho divertido. Foi muito bem feito", afirmou Szafir ao UOL.

A iniciativa visa a arrecadar doações para instituição americana sem fins lucrativos ALS Association – engajada no combate à esclerose lateral amiotrófica. Na corrente, uma pessoa toma banho de água gelada, divulga o vídeo na internet e desafia três outras pessoas a cumprirem a prova. Inicialmente, quem não quisesse jogar o balde de água e gelo, deveria doar U$ 100 para a instituição. No entanto, os adeptos da brincadeira passaram a fazer as duas coisas. Nos EUA, o valor mínimo para doação é de US$ 100. Segundo comunicado divulgado pela ALS na última terça, a associação arrecadou US$ 22,9 milhões. No Brasil, as doações podem ser feitas para Associação Pró-Cura da ELA, para o Instituto Paulo Gontijo e para Abrela.

"É uma doença devastadora para todo mundo que está perto. Foi muito difícil para mim, para os meus pais. Se pudesse trocaria de lugar com a minha irmã na hora", afirmou Luciano, que foi convocado duas vezes e aceitou participar da campanha do gelo ao vivo no programa "Hoje Em Dia", da Rede Record.

Alexandra demorou a ser diagnosticada com a ELA, que começou com uma dor na perna. "No início ela procurou um ortopedista, não tínhamos ideia da doença e foi difícil descobrir", contou Szafir. A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa, em que o portador aos poucos vai tendo as células do sistema nervoso minadas e os músculos também são afetados. Atualmente, ela é incurável e fatal.  A pessoa para de andar, perde a fala, os movimentos motores e tem dificuldade para comer e respirar. Na maioria dos casos, o afetado necessita de uma traqueostomia e gastrostomia. 

Atualmente, aos 49 anos, a irmã de Luciano passa a maior parte do tempo deitada em uma cama, da qual levanta somente para tomar banho e jantar com os dois filhos. Ela tenta manter a vida de uma pessoa normal, continua trabalhando, lendo alguns processos jurídicos, auxiliando os advogados de seu escritório, assinando documentos, participando de campanhas de luta contra a esclerose lateral amiotrófica e "dando sermões" nos filhos, Pedro, 16 anos, e Isabela, 14.

"Minha irmã mantém a rotina de uma família normal, ela dá broncas nos filhos, trabalha, está escrevendo o segundo livro – ela é autora de 'Descasos'. Ela é uma vencedora. Ou a pessoa luta pela vida ou acaba morrendo precocemente", declarou Luciano.

"O médico disse que ela teria seis meses de vida"
Há 12 anos trabalhando na casa de Alexandra, a doméstica Magna Porto Coutinho, 36 anos, acompanhou de perto as mudanças que a ELA causou na vida da advogada, e hoje é tida como um membro da família Szafir. "A Mag é o braço direito, esquerdo, tudo da minha irmã", afirmou Luciano.

"Conheci a Ale dois anos antes de ela descobrir a doença. Ela trabalhava muito, tinha uma vida normal e foi muito triste quando descobrimos a doença. O médico disse que ela teria seis meses de vida, foi desesperador", contou Magna ao UOL.

"Ela continuou trabalhando, mas aos poucos a doença foi evoluindo, até que ela parou de andar, de mexer os braços, de falar e precisou fazer uma traqueostomia e gastrostomia para conseguir comer e respirar. A gente se comunica por uma tabela de letras ou pela escrita (Alexandra também possui um software sensorial no computador com o qual consegue escrever por meio dos olhos). Se a pessoa não tem dinheiro acaba morrendo rápido", disse a funcionária.

Além de Magna, Alexandra também conta com o auxílio de quatro enfermeiras e do namorado, o produtor de eventos Alfio d'Avila, 60 anos, que costuma visitá-la a cada 15 dias.

"Quando a pessoa recebe o diagnóstico da ELA é pior que uma sentença de morte. O médico diz que você vai morrer, não tem um prazo, mas antes ele avisa que você ficará impossibilitado de exercer algumas funções do cotidiano. O que era normal como andar, muda, é uma realidade que se transforma a cada dia, porque piora a cada dia", relatou Alfio.

Companheiro de Alexandra há nove anos, Alfio afirmou que seu namoro com a advogada não é "normal", mas baseado na lealdade e cumplicidade. "Quando ela descobriu a doença, ouvi a seguinte frase: 'Vamos terminar o namoro, não quero que você veja como vou ficar'. Respondi que ir embora era uma escolha minha. Não é mérito meu estar nesta relação, mas mérito da Alexandra, de ser quem ela é, de ser uma pessoa cativante e excepcional".

"A gente não fica lamentando o que a Alexandra não pode fazer mais, a gente comemora o que ela pode fazer. Em outubro, ela lança um segundo livro, mesmo sem falar, ela organiza jantares para amigos, desembargadores, movimenta os empregados, recebe mobília nova em casa, orienta os filhos... O tratamento no dia a dia é normal, como se ela estivesse falando".

Sobre a disseminação do "desafio do balde de gelo", o produtor de eventos criticou a ação feita por famosos apenas para se promoverem: "Achei a campanha muito séria e bacana nos EUA. No Brasil, é só uma brincadeira. O que vale é a doação e não o balde de gelo".